*A importância do acolhimento aos pais de filhos com diagnóstico de deficiência.

 

O nascimento de um filho com diagnóstico de deficiência traz para a família uma situação inesperada; ter um filho deficiente representa para os pais o rompimento de todas as expectativas formadas em relação ao seu descendente idealizado para o encontro com o bebê real. A situação vivenciada pela família neste momento é permeada por uma confusão de sentimentos. A incompreensão gera grande sofrimento com sentimentos de negação da deficiência, expectativa de cura, tristeza, frustração, inferioridade, revolta, decepção, incapacidade, culpa e o luto pela perda do filho desejado.

        Diante desta realidade, é muito importante um trabalho de acolhimento para proporcionar à família maior compreensão dos fatos, bem como auxiliar na reestruturação, elaboração e reorganização dos sentimentos, metas e objetivos, recursos e condutas para o desenvolvimento pleno de seu filho. Através de um trabalho de grupo, a AGAPPE busca transmitir confiança e segurança à família no repasse de orientações e informações úteis e objetivas, na perspectiva de ampliar e desenvolver as possibilidades de tratamento, reabilitação, educação, entre outros, ajudando a família a descobrir novos caminhos e perspectivas para construir novas possibilidades com o filho deficiente.

Por fim, proporcionar este cuidado à família em um momento de reorganização e reestruturação é permitir com que a família expresse seus medos, conflitos, angústias e dificuldades, de modo que seus limites, sentimentos e seu ritmo sejam respeitados; e, principalmente, que lhe sejam concedidas maneiras diferentes de prestar cuidados e assistência para que se estabeleça um convívio rico com a criança deficiente.​

 

Importância do apoio psicológico para os pais de deficientes*

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O Apoio Psicológico é muito importante. Receber um diagnóstico de deficiência pode causar diversas reações e sentimentos nos pais da criança ou jovem deficiente. Estudos mostram que os pais que cuidam de crianças com transtornos geralmente relatam níveis aumentados de estresse, depressão e ansiedade. Por isso, é muito importante que os pais e mães de deficientes recebam um apoio psicológico durante todas as fases da criança ou do adolescente com deficiência. O estresse vivenciado pelos pais de uma criança deficiente representa um risco maior para diminuição da qualidade de vida. Esses pais correm um alto risco de “síndrome do cuidador” ou “estresse do cuidador”, que é uma condição de exaustão, raiva ou culpa. Tudo isso causa um mal-estar muito grande e afeta seu bem-estar mental, físico, social e financeiro. Eles se sentem responsáveis em atender todas às necessidades de uma criança com deficiência, dando todo o suporte, atenção, amor e carinho que eles precisam.
 

O Apoio Psicológico

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Ao receber o apoio psicológico, os pais conseguem desabafar, aliviar o sofrimento e redirecionar pensamentos e comportamentos para aumentar o bem-estar. A terapia é o momento que os pais conseguem falar e serem ouvidos e principalmente lidar com as dores, angústias e até luto pelo filho idealizado. Os psicólogos podem desempenhar um papel importante e ajudar as pessoas a lidar e gerenciar os desafios associados a deficiência. Com a terapia, as pessoas podem mudar as expectativas criadas e aprender a conviver melhor em família e ajudar na evolução do filho deficiente com menos angústia e sofrimento.  Sabemos que criar uma criança deficiente pode ser muito diferente de cuidar uma criança neurotípica. Há questões sensoriais a serem consideradas, decisões educacionais que devem ser avaliadas, busca por profissionais e decisões terapêuticas que sobrecarregam os pais. Eles podem ficar cansados e confusos com tudo isso. Um terapeuta ajuda a identificar as necessidades das famílias e ajudar os pais a priorizar as tarefas e reduzir a ansiedade associada à sobrecarga. Outra questão importante que pode acontecer é o desentendimento entre os pais. Sabe-se que os pais de crianças podem acabar brigando e discordando bastante sobre a criação, formas de tratamentos, terapêuticas, entre outras questões. Isso pode causar sofrimento e estresse. O terapeuta pode ajudar um casal a superar as dificuldades enquanto estão juntos, visando o bem-estar da relação. Mas, vale ressaltar que a terapia não faz milagre e não é da noite para o dia que surgem os resultados. É um processo que leva tempo, paciência, perseverança e comprometimento. As mães costumam ser mais sensíveis, não se sentem compreendidas pelos companheiros e podem entrar em depressão.  Pedir ajuda pode ser muito difícil, principalmente no início. Não hesite em buscar apoio profissional se achar que precisa e para administrar melhor os sentimentos.

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       Outra questão importante é que a terapia pode ter um custo elevado, o que dificulta o acesso. Mas, o que nem todo mundo sabe é que muitas universidades, centros de estudo e projetos voluntários como este da AGAPPE oferecem apoio psicológico. É importante se informar se há esses serviços disponíveis na sua cidade e buscar indicações. Também é possível buscar grupos de apoio. Pode ser útil ouvir ou conversar com pessoas que passaram ou estão passando por uma experiência semelhante.  Para muitos pais, os grupos de apoio oferecem esperança, conforto e incentivo para continuar a enfrentar os desafios de criar uma criança com deficiência.

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* texto da Dra. Fabiele Russo

Equipe NeuroConecta

Rua Francisco Rodrigues Gasques, 58 - Guarulhos - São Paulo

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